Verenigingsnieuws
Met enige regelmaat versturen we een digitale nieuwsbrief. Wilt u op de hoogte blijven van het verenigingsnieuws?
Meld u dan aan via contact@hae-qe.nl!
Verenigingsnieuws
Op deze pagina vind je alle nieuwtjes die met de vereniging te maken hebben.
Podcast over patiëntenvertegenwoordiging.
Ter ere van Zeldzame Ziektendag 2025 was onze voorzitter te gast bij de podcast van de Stichting voor afweerstoornissen (SAS). Janine Bastiaans-Smith van de SAS en onze voorzitter kennen elkaar van de EUPATI opleiding die zij beide in december 2024 hebben afgerond. Sinds de start van deze opleiding spreken zij elkaar regelmatig over alles wat te maken heeft met leven met een zeldzame aandoening en belangbehartiging. In de podcast aflevering gaat het vooral over patiëntenvertegenwoordiging, wat doen wij zoal en waarom is dat belangrijk. Ook bespreken we wat een ieder kan doen om zijn of haar zeldzame aandoening en bijbehorende patiëntenorganisatie op de kaart te zetten. Benieuwd naar deze podcastaflevering? Klik dan hier om deze aflevering te beluisteren!
Reflectie op internetconsultatie ‘Beleidsvisie ECZA 2025’
Zoals jullie in het vorige stuk genaamd ‘PPS stapt naar de rechter’ hebben kunnen lezen, hebben wij ons met het ECZA-platform beziggehouden met de ECZA-procedure. We schreven met de werkgroepen een document waarin we de mankementen opsomden en aangaven hoe wij denken dat deze verholpen kunnen worden. Hiermee waren we nog niet klaar.
Het ministerie van VWS heeft in 2024 de beleidsvisie, waarin beschreven staat hoe de ECZA-procedure er uitziet, aangepast. Deze aangepaste vorm heeft het ministerie in oktober 2024 online gezet en ter consultatie voorgelegd. Dit betekent dat iedere burger in Nederland mag reageren op de concept beleidsvisie. Wij hebben deze beleidsvisie helemaal uitgeplozen en uitgebreid besproken binnen het ECZA-platform. Het ECZA-platform was niet tevreden met de aanpassingen. Met elkaar hebben we een gezamenlijk document opgesteld wat we collectief in hebben gebracht bij de internetconsultatie. Dit document is mede ondertekend door NFK (de koepelorganisatie voor kankerpatiëntenorganisaties) en de VSOP (de koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen, waar wij lid van zijn). VWS heeft alle reacties op de internetconsultatie bekeken. Het is VWS natuurlijk opgevallen dat een grote groep patiëntenorganisaties dezelfde mening heeft.
Naar aanleiding van de internetconsultatie heeft het ministerie van VWS wat wijzigingen aangebracht. Op 3 december publiceerde het ministerie van VWS de nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025. (ECZA). Deze beleidsvisie lost de problemen, die een grote groep patiëntenorganisaties ervaart, niet op en zet de patiënt met de zeldzame aandoening nog verder op achterstand.
Deze groep patiëntenorganisaties heeft een reflectie geschreven op de nieuwe beleidsvisie. De Vereniging voor Angio-oedeem is een van de ondertekenaars. Ben je benieuwd naar deze reflectie, klik dan op 20250106 reactie op beleidsvisie ECZA 2025 (1)
Uitleg over ECZA
Op onze sociale media kanalen komt regelmatig de term ECZA voorbij. We kunnen ons voorstellen dat deze term misschien vragen oproept. Om deze te vragen te beantwoorden hebben we een artikel geschreven. Wil je dit lezen, klik op de klik dan op uitleg ECZA.
Benieuwd naar het document van de werkgroepen waar in het artikel naar verwezen wordt? Klik dan op 20241014 VSOP consultatieronde compleet
Nieuwsbrief december 2024
Het bestuur van de Vereniging voor Angio-oedeem wenst iedereen Fijne Feestdagen en een heel mooi 2025!
Het bestuur gaat de komende weken tijd doorbrengen met familie en vrienden. Hierdoor duurt het wellicht iets langer voordat de mail beantwoord wordt. Vanaf 6 januari zijn we weer volledig bereikbaar.
De mensen op de mailinglijst hebben de december nieuwsbrief inmiddels ontvangen. Sta je niet op onze mailinglijst, maar wil je nieuwsbrief lezen, klik dan hier voor het laatste nieuws vanuit de vereniging. Wil je de nieuwsbrief voortaan ook in je mailbox, meld je dan aan via contact@hae-qe.nl .
Reisbrieven
Voor mensen met HAE is het extra belangrijk om goed voorbereid op reis te gaan! Om deze voorbereiding iets makkelijker te maken hebben we dr. Cohn van het Amsterdam UMC gevraagd een algemene reisbrief op te stellen voor mensen die niet de mogelijkheid hebben om zo’n brief van hun arts te krijgen. Je kunt je huisarts vragen om deze brief te ondertekenen. Deze brief hebben wij vertaald en laten nakijken door onze zusterorganisaties. De brief is beschikbaar in het Engels, Spaans, Italiaans en Frans.
Download de Engelse brief in Word of PDF.
Download de Spaanse brief in Word of PDF.
Lid van RIPAG!
Wij zijn verheugd te kunnen melden dat de Vereniging voor Angio-oedeem zich heeft aangesloten bij RIPAG (de patient advocacy group van ERN-RITA). ERN-RITA is het Europese referentienetwerk dat zich richt op het verbeteren van de zorg voor en het ondersteunen van mensen die leven met een zeldzame immunologische of auto-inflammatoire aandoening. HAE valt binnen het ERN in de groep immunologische aandoeningen. Samen met de overige aangesloten organisaties zorgen we dat het patiëntenperspectief vertegenwoordigd is en blijft binnen het ERN. We zijn inmiddels al druk bezig met een eerste project: het maken van een patient journey. Het doel van dit project is om de ervaring van mensen die leven met HAE in beeld te brengen, van de eerste symptomen tot diagnose, behandeling etc. Op basis van de input van de deelnemers aan dit project zal educatief materiaal worden ontwikkeld en gepubliceerd door ERN-RITA. Meer lezen, klik dan hier voor het nieuwsbericht op de website van ERN-RITA.
Nieuwsbrief zomer 2024
Lees hier de meest recente nieuwsbrief van de Vereniging voor Angio-oedeem. Onderwerpen zijn o.a. advies voor het reizen met angio-oedeem, de angio-oedeem enquête en de informatiedag die wij in november organiseren.
Nieuw bestuurslid
Met het toetreden van Wimyke de Bruin is ons bestuur sinds 1 mei 2024 weer compleet. Wil je meer weten over Wimyke, klik dan hier .
Verenigingsnieuws
Op deze pagina vind je alle nieuwtjes die met de vereniging te maken hebben.
Uitleg over ECZA
Op onze sociale media kanalen komt regelmatig de term ECZA voorbij. We kunnen ons voorstellen dat deze term misschien vragen oproept. Om deze te vragen te beantwoorden hebben we een artikel geschreven. Wil je dit lezen, klik op de klik dan op uitleg ECZA.
Benieuwd naar het document van de werkgroepen waar in het artikel naar verwezen wordt? Klik dan op 20241014 VSOP consultatieronde compleet
Nieuwsbrief december 2024
Het bestuur van de Vereniging voor Angio-oedeem wenst iedereen Fijne Feestdagen en een heel mooi 2025!
Het bestuur gaat de komende weken tijd doorbrengen met familie en vrienden. Hierdoor duurt het wellicht iets langer voordat de mail beantwoord wordt. Vanaf 6 januari zijn we weer volledig bereikbaar.
De mensen op de mailinglijst hebben de december nieuwsbrief inmiddels ontvangen. Sta je niet op onze mailinglijst, maar wil je nieuwsbrief lezen, klik dan hier voor het laatste nieuws vanuit de vereniging. Wil je de nieuwsbrief voortaan ook in je mailbox, meld je dan aan via contact@hae-qe.nl .
Reisbrieven
Voor mensen met HAE is het extra belangrijk om goed voorbereid op reis te gaan! Om deze voorbereiding iets makkelijker te maken hebben we dr. Cohn van het Amsterdam UMC gevraagd een algemene reisbrief op te stellen voor mensen die niet de mogelijkheid hebben om zo’n brief van hun arts te krijgen. Je kunt je huisarts vragen om deze brief te ondertekenen. Deze brief hebben wij vertaald en laten nakijken door onze zusterorganisaties. De brief is beschikbaar in het Engels, Spaans, Italiaans en Frans.
Download de Engelse brief in Word of PDF.
Download de Spaanse brief in Word of PDF.
Lid van RIPAG!
Wij zijn verheugd te kunnen melden dat de Vereniging voor Angio-oedeem zich heeft aangesloten bij RIPAG (de patient advocacy group van ERN-RITA). ERN-RITA is het Europese referentienetwerk dat zich richt op het verbeteren van de zorg voor en het ondersteunen van mensen die leven met een zeldzame immunologische of auto-inflammatoire aandoening. HAE valt binnen het ERN in de groep immunologische aandoeningen. Samen met de overige aangesloten organisaties zorgen we dat het patiëntenperspectief vertegenwoordigd is en blijft binnen het ERN. We zijn inmiddels al druk bezig met een eerste project: het maken van een patient journey. Het doel van dit project is om de ervaring van mensen die leven met HAE in beeld te brengen, van de eerste symptomen tot diagnose, behandeling etc. Op basis van de input van de deelnemers aan dit project zal educatief materiaal worden ontwikkeld en gepubliceerd door ERN-RITA. Meer lezen, klik dan hier voor het nieuwsbericht op de website van ERN-RITA.
Nieuwsbrief zomer 2024
Lees hier de meest recente nieuwsbrief van de Vereniging voor Angio-oedeem. Onderwerpen zijn o.a. advies voor het reizen met angio-oedeem, de angio-oedeem enquête en de informatiedag die wij in november organiseren.
Nieuw bestuurslid
Met het toetreden van Wimyke de Bruin is ons bestuur sinds 1 mei 2024 weer compleet. Wil je meer weten over Wimyke, klik dan hier .
Balans en RR
Benieuwd naar hoe de vereniging er financieel voorstaat? Lees dan ons financieel jaarverslag! Klik op de dikgedrukte letters.
Activiteiten jaarverslag 2023 (2)
Benieuwd naar wat we in 2023 allemaal hebben gedaan? Lees dan ons activiteitenverslag! Klik op de dikgedrukte letters.
Neem contact met ons op
Heb je een vraag? Stel deze gerust via het contactformulier of mail naar het betreffende bestuurslid.