Verenigingsnieuws
Met enige regelmaat versturen we een digitale nieuwsbrief. Wilt u op de hoogte blijven van het verenigingsnieuws?
Meld u dan aan!
Verenigingsnieuws
Op deze pagina vind je alle nieuwtjes die met de vereniging te maken hebben.
Reisbrieven
Voor mensen met HAE is het extra belangrijk om goed voorbereid op reis te gaan! Om deze voorbereiding iets makkelijker te maken hebben we dr. Cohn van het Amsterdam UMC gevraagd een algemene reisbrief op te stellen voor mensen die niet de mogelijkheid hebben om zo’n brief van hun arts te krijgen. Je kunt je huisarts vragen om deze brief te ondertekenen. Deze brief hebben wij vertaald en laten nakijken door onze zusterorganisaties. De brief is beschikbaar in het Engels, Spaans, Italiaans en Frans.
Download de Engelse brief in Word of PDF.
Download de Spaanse brief in Word of PDF.
Lid van RIPAG!
Wij zijn verheugd te kunnen melden dat de Vereniging voor Angio-oedeem zich heeft aangesloten bij RIPAG (de patient advocacy group van ERN-RITA). ERN-RITA is het Europese referentienetwerk dat zich richt op het verbeteren van de zorg voor en het ondersteunen van mensen die leven met een zeldzame immunologische of auto-inflammatoire aandoening. HAE valt binnen het ERN in de groep immunologische aandoeningen. Samen met de overige aangesloten organisaties zorgen we dat het patiëntenperspectief vertegenwoordigd is en blijft binnen het ERN. We zijn inmiddels al druk bezig met een eerste project: het maken van een patient journey. Het doel van dit project is om de ervaring van mensen die leven met HAE in beeld te brengen, van de eerste symptomen tot diagnose, behandeling etc. Op basis van de input van de deelnemers aan dit project zal educatief materiaal worden ontwikkeld en gepubliceerd door ERN-RITA. Meer lezen, klik dan hier voor het nieuwsbericht op de website van ERN-RITA.
Nieuwsbrief zomer 2024
Lees hier de meest recente nieuwsbrief van de Vereniging voor Angio-oedeem. Onderwerpen zijn o.a. advies voor het reizen met angio-oedeem, de angio-oedeem enquête en de informatiedag die wij in november organiseren.
Nieuw bestuurslid
Met het toetreden van Wimyke de Bruin is ons bestuur sinds 1 mei 2024 weer compleet. Wil je meer weten over Wimyke, klik dan hier .
Balans en RR
Benieuwd naar hoe de vereniging er financieel voorstaat? Lees dan ons financieel jaarverslag! Klik op de dikgedrukte letters.
Activiteiten jaarverslag 2023 (2)
Benieuwd naar wat we in 2023 allemaal hebben gedaan? Lees dan ons activiteitenverslag! Klik op de dikgedrukte letters.
Neem contact met ons op
Heb je een vraag? Stel deze gerust via het contactformulier of mail naar het betreffende bestuurslid.