Ben jij onder de 25? Dan is dit deel van de website speciaal voor jou!

Voor een jong persoon kan het best heftig zijn om zelf een vorm van angio-oedeem te hebben of om een naaste te zien worstelen met angio-oedeem. Waarschijnlijk ben je in je zoektocht naar informatie vooral op Engelstalige websites en social media kanalen terechtgekomen. Daar willen wij als vereniging graag verandering in aanbrengen. 

Voor medische vragen en informatie over HAE verwijzen we je graag door naar de  Cyberpoli HAE. Daar vind je naast allerlei informatieve filmpjes ook een aantal deskundigen waar je vragen aan kunt stellen. Het team van deskundigen bestaat uit artsen die HAE patiënten behandelen en jongeren die HAE hebben.

Daarnaast kunnen we ons voorstellen dat er dingen zijn die je misschien niet zo graag met een arts bespreekt of dat je eens wilt praten met iemand uit jouw eigen leeftijdsgroep, die begrijpt hoe je je voelt en waar jij mee worstelt. Bij ons kun je terecht met alle niet-medische vragen. Wij hebben ons niet eerder specifiek gericht op jongeren, maar daar gaan wij nu verandering in brengen. Een van onze bestuursleden is Noa – geboren in 2000. Zij heeft zelf in de loop der jaren last gehad van netelroos en door histamine veroorzaakt angio-oedeem, daarnaast heeft zij een moeder met HAE. Zij weet dus wel het een en ander van het leven met angio-oedeem. Noa zal zich gaan richten op de jongeren binnen onze vereniging. Als je een keer met iemand uit je eigen leeftijdsgroep zou willen praten en ervaringen uit zou willen wisselen, kun je haar een berichtje sturen op jongeren@hae-qe.nl. Als je ideeën hebt of zou willen helpen met het opzetten van het jongeren deel, mag je natuurlijk ook altijd een mailtje sturen!

Wij zijn inmiddels ook te vinden op Instagram! (Bezoek ons account via de link of zoek op Instagram naar: hae.qenl).
We zijn pas recent begonnen met Instagram, waardoor ons bereik nog niet heel groot is. Mocht je Instagram hebben, volg ons dan vooral! Samen vergroten we ons bereik en zorgen we dat zoveel mogelijk mensen met angio-oedeem zich bij ons aansluiten. Je kunt ons ook altijd een DM sturen als je een vraag of opmerking hebt.