Bestuur Vereniging voor
Angio Oedeem
Het bestuur van de Vereniging voor Angio Oedeem bestaat uit 5 personen.
Voorzitter Maria Beekman- Kortekaas
Mijn naam is Maria. Binnen het bestuur vervul ik de taak van voorzitter.
In mijn vrije tijd houd ik van lange wandelingen op het strand of in de duinen, hardlopen, lezen en stedentrips.
Na een lange reis langs ziekenhuizen en artsen, vele nare onderzoeken, tientallen ziekenhuisopnames en een aantal, achteraf onnodige, operaties, kreeg ik in 2007, vlak na mijn 30e verjaardag, eindelijk de diagnose HAE. Ik kan me de euforie van dat moment nog goed herinneren; nu zou alles beter worden. En ja, het leven werd leefbaarder dankzij de medicatie, maar makkelijk vond ik het nooit. Medicatie moeten spuiten op de vreemdste plekken, omdat ik weer eens spontaan een aanval kreeg, altijd alle uitjes moeten plannen, een tas vol medicijnen mee op vakantie, de impact op mijn sociale leven etc..
Voor vele van jullie vast herkenbaar.
Ik kende niemand met HAE en mede daardoor vond ik het een nogal eenzame worsteling. Dat veranderde toen ik in contact kwam met de Vereniging voor Angio Oedeem. Toen werd me duidelijk hoe belangrijk lotgenotencontact is; hoe fijn het is als er andere mensen zijn die begrijpen hoe jij je voelt en met wie je ervaringen kunt uitwisselen.
Toen de vereniging op zoek was naar een nieuwe voorzitter, besloot ik mij aan te melden, vanuit de motivatie om iets te kunnen betekenen voor anderen. Ik vind het belangrijk dat wij als patiënten onze stem laten horen. Het gaat per slot van rekening om onze gezondheid en onze levens. Dit doe ik niet alleen, maar samen met een fijn team van medebestuursleden. Wij hebben allemaal een andere achtergrond, maar samen vertegenwoordigen we alle vormen van angio-oedeem.
Algemeen
Het bestuur van de vereniging voor angio-oedeem bestaat uit 5 personen. Ze stellen zich hier aan je voor.
Secretariaat en ledenadministratie Liseth van Ieperen
Mijn naam is Liseth van Ieperen en ik woon in ‘het centrum van de mooie Zilverstad’ Schoonhoven en ben 4 dagen in de week werkzaam als Administratief medewerkster.
Sinds juni 2022 ben ik de nieuwe secretaris van onze Vereniging voor Angio-Oedeem. Ook houd ik al enige jaren de ledenadministratie bij.
Sinds mijn 13e jaar heb ik last van aanvallen, maar doordat vele familieleden dezelfde klachten hebben was ik er al van jongs af aan mee bekend. In 1978 is er door een familieonderzoek HAE vastgesteld.
Momenteel ben in onder behandeling bij dr. D.M. (Danny) Cohn, Internist vasculair geneeskunde in het UMC/AMC en neem ik al weer ruim 2 jaar deel aan een onderzoek in het AMC. Vanaf die tijd heb ik geen enkele aanval meer gehad. Echt, een wonder!!!
Hierdoor kan ik weer veel aan sport doen, fietsen en wandelingen maken, het liefst langs het strand en in de duinen. Lezen doe ik ook graag en gezellig tafelen met familie en vrienden, heerlijk.
Ik wil een aantal jaren mijn steentje bijdragen, omdat ik mij heel goed realiseer dat we wij als leden binnen de vereniging heel divers zijn, maar elkaar begrijpen, als het gaat om aanvallen, pijn, vermoeidheid, de zoektocht naar werkende medicatie en de wil om een leven te leiden waarin angio-oedeem, in welke vorm dan ook, geen grote rol meer speelt.
Alg. bestuurslid Wimyke de Bruin
Ik ben sinds mei 2024 onderdeel van het bestuur als ‘algemeen bestuurslid’. Een wat vage term, en dat klopt want het is nog niet helemaal uitgekristalliseerd wat ik ga doen binnen de vereniging. In ieder geval ga ik me bezig houden met de nieuwsbrief en het helpen organiseren van de ledendagen. En er komen vast nog meer taken op mijn pad de komende tijd.
Even iets over mezelf; ik heb een man en 2 zonen en woon in Hilversum. Mijn oudste zoon Wouter, is 14 jaar en heeft ook het HAE en heeft heel af een toe een aanval. Mijn jongste zoon Jochem is 12 jaar en heeft gelukkig niet het HAE. Ik werk als
kwaliteitsmanager in de zorg. Ik ga graag wandelen of fietsen in de bossen bij ons huis. Ook tennis ik regelmatig. En ga ik graag met vrienden op stap, uit eten of terras, of naar de film.
Op mijn 3 e had ik een eerste aanval. mijn moeder had ook het HAE en ik heb dus de erfelijke variant. In mijn jeugd had ik geregeld aanvallen, vooral in mijn buik en gezicht en keel. Op mijn 15 e ben ik, na een zware keelaanval, begonnen met Danazol. Dat werkte goed voor mij en op een paar aanvallen per jaar na, was ik ‘aanvalsloos’. Vorig jaar, na meer dan 40 jaar, ben ik gestopt met Danazol om mee te mogen doen met het Crispr-cas onderzoek. Ik heb in totaal 40 jaar danazol geslikt en ik merk veel (lichamelijke) veranderingen sinds ik ben gestopt. In de tussentijd gebruik ik Lanadelumab. Daar ben ik blij mee, want dat werkt erg goed. Ik heb tot nu toe nog
geen aanval gehad.
Penningmeester Frank Doornink
Angio-oedeem, een persoonlijk verhaal
U bent er allen bekend mee: angio-oedeem. Zelf ben ik gediagnosticeerd met de niet-heriditairevariant van angio-oedeem. Aangezien een paar andere medische oorzaken ook zijn uitgesloten, heet het officieel idiopathisch angio-oedeem. Oftewel angio-oedeem zonder duidelijke oorzaak.
Uiteraard is er onderzoek naar de niet-erfelijke variant gedaan. Zelf ben ik geen dokter en laat ik dokterszaken aan de doktoren over, maar wat ik wel ken, is de onzekerheid die gepaard gaat bij het lichaam dat je ‘in de steek laat’.
Persoonlijk is het bij mij (slechts) een paar keer voorgevallen door de jaren heen, maar wel op dusdanig nare plekken (achter in de keel) met de gevolgen van dien, dat dit implicaties heeft voor de rest van mijn leven. Zo ga ik altijd de deur uit met een etui vol ‘nood’ medicatie. Ingeval van nood kan ik deze medicatie innemen en dat wint dan tijd zodat het ambulance personeel op tijd bij mij kan zijn. Vakanties blijven ook altijd ingewikkeld: waar zitten goede ziekenhuizen? Waar heb ik het gevoel waar ik veilig kan slapen? Bij mij is de kans klein dat ik morgen een angio-oedeem aanval krijg, maar mocht het dan toch zo zijn dan wil ik wel alle voorzorgsmaatregelen treffen en zorgen voor een zo goed mogelijke behandeling. En ja het telkens goed voorbereid willen zijn en er vaak aan denken is mentaal emotioneel niet te onderschatten hoeveel energie dat vraagt. Het is voor mij echter wel de fijnste manier hoe ik om ga met mijn angio-oedeem ziekte.
Wellicht herkent u dingen, misschien ook niet. Maar weet dat u niet alleen er voor staat. Dat er meer mensen dezelfde problematiek hebben.
Jeugd en jongeren Noa Beekman
Misschien komt mijn achternaam je bekend voor. Dat kan kloppen: ik ben de dochter van Marijk, de voorzitter van deze vereniging. Mijn naam is Noa. Mijn moeder heeft HAE, maar ik gelukkig niet! Dat mijn moeder HAE heeft, heeft natuurlijk wel invloed gehad op mij als kind, maar ook op ons gezin en gezinsleven.
Ik heb helaas zelf wel last van een niet erfelijke vorm van angio-oedeem, in mijn geval veroorzaakt door histamine. Dat heeft zich geuit in zwellingen in mijn gezicht (vooral mijn wangen en ogen) en netelroos. Ik ben altijd dankbaar geweest dat ik geen HAE heb, maar ik baal er natuurlijk wel heel erg van als ik last heb van netelroos of dikke ogen.
Binnen de vereniging zal ik het jongerendeel op mij nemen. We zijn het jongerendeel nog aan het opzetten, dus mocht je ideeën hebben, mag je mij natuurlijk altijd een mailtje sturen. Dit mag ook als je wilt praten over hoe het voor jou is om angio-oedeem te hebben. Onder het kopje Jongeren op deze website vind je meer informatie over het jongerendeel. Hier kun je ook mijn emailadres vinden. Ik beheer ook ons instagram account (hae.qenl). Als je Instagram hebt, ga ons dan vooral volgen!
Neem contact met ons op
Heb je een vraag? Stel deze gerust via het contactformulier of mail naar het betreffende bestuurslid.